[ Pobierz całość w formacie PDF ]
Dziecko niepe�nosprawne w rodziniePraca zbiorowa pod redakcj�Ireny ObuchowskiejPWZNPrint 6Lublin 1997Przedruku dokonanona podstawie pozycjiwydanej przezWydawnictwa Szkolnei PedagogiczneWarszawa 1991`tcWprowadzenieKsi��ka ta jest przeznaczona przede wszystkim dla rodzic�w i wychowawc�w,ale tak�e dla innych os�b, zawodowo lub ze wzgl�du na ich nastawieniehumanistyczne zainteresowanych problematyk� dzieci niepe�nosprawnych.Poj�cie niepe�nosprawno�ci, wyra�aj�ce ide�, �e istniej� ludzie, kt�rzynie s� ca�kowicie sprawni - co jest prawd� - zak�ada r�wnocze�nie istnienietych innych, w pe�ni sprawnych. A to ju� prawd� nie jest. Bowiem ludzier�ni� si� zakresem i stopniem sprawno�ci, czy te� - ujmuj�c problem zprzeciwnego bieguna - niesprawno�ci. Niemuzykalno��, niezr�czno��, ma�askupialno�� uwagi, zapominanie - to tylko niekt�re rodzaje niesprawno�ci,kt�re cechuj� ludzi b�d� trwale, b�d� w niekt�rych okresach ich �ycia. Ju�ma�e dziecko jest pod pewnymi wzgl�dami sprawne, pod innymi nie, i tawybi�rcza sprawno�� tworzy jego w�asn� charakterystyk�.Oceniaj�c czyje� sprawno�ci por�wnujemy je zazwyczaj ze sprawno�ciamiinnych ludzi w danym wieku i �rodowisku. Sprawno�ci mog� by� oceniane jakowysokie, przeci�tne b�d� niskie, a� do p�ynnego momentu, od kt�regookre�lamy je jako niesprawno�� lub brak sprawno�ci. W ten spos�b, wzale�no�ci od zastosowanej skali por�wnawczej, spo�ecze�stwo samo produkujeto, co "nie jest norm�" - a nast�pnie - pos�uguj�c si� swoimi ocenami -wywiera nacisk, aby jednostka "spoza normy" do niej si� dostosowa�a.Bardziej humanistyczna od takiej statystycznej normy jest normafunkcjonalna, tj. odnosz�ca si� do indywidualnych mo�liwo�ci konkretnegocz�owieka, pozbawiona tak funkcji nacisku, jak i stygmatyzacji.Og�lnie wyr�ni� mo�na sprawno�ci globalne, wa�ne dla utrzymania si� przy�yciu i rozwoju, oraz sprawno�ci szczeg�owe, nadaj�ce jednostkowemu �yciujego indywidualny wymiar zar�wno fizyczny, jak i psychiczny.Samo poj�cie sprawno�ci m�wi nam o tym, jak skutecznie cz�owiek dzia�a,jaka jest jako�� i szybko�� jego funkcjonowania. U podstaw sprawno�ciznajduj� si� zdolno�ci, kt�re s� ich baz� cz�ciowo wyznaczon� genetycznie.Jednak r�wnie� w swej cz�ci podlegaj�cej programowi genetycznemu rozw�jcz�owieka zale�y od korzystnych czy niekorzystnych wp�yw�w otoczenia(od�ywianie, przestrze� �yciowa, zanieczyszczenia ekologiczne itp.). Takwi�c m�wi�c o sprawno�ciach mamy zawsze na my�li wypadkow� biologicznegopod�o�a oraz oddzia�ywa� wynikaj�cych z kultury, w kt�rej cz�owiek �yje:kultury zar�wno materialnej, jak i duchowej, wraz z jej systememinstytucjonalnego i rodzinnego wychowania.Jest w�a�ciwo�ci� natury ludzkiej, �e sprawno�ci (ich zakres i poziom) s�u r�nych ludzi rozmaite i nasze �ycie spo�eczne staje si� dzi�ki temubardziej r�norodne. I jest te� prawd�, �e pomimo r�nych niesprawno�ci iogranicze�, ludzie potrafi� prze�ywa� �ycie po�ytecznie i z poczuciemsensu, po prostu realizuj� r�ne jego warianty. Istotne w �yciu ludzkimjest bowiem nie to, w co natura wyposa�y�a cz�owieka, ale to, co ze swoim -lepszym czy gorszym - wyposa�eniem zrobi, co jest dla niego wa�ne, jakichdokona wybor�w. Dla cz�owieka niepe�nosprawnego wybory mog� by�ograniczone, ale jak ka�dy cz�owiek i on ma w obr�bie tych ogranicze�w�asn� autonomi�.Ocenianie ludzi z punktu widzenia tzw. normy., dopasowywanie ich do niej,tendencje do selekcji i segregacji s� dzia�aniami przeciwko podmiotowo�ci igodno�ci cz�owieka. To nie cz�owieka nale�y dopasowywa� do istniej�cychinstytucji, zawod�w czy form �ycia spo�ecznego, ale to te wytwory kulturyspo�ecze�stwa powinny by� dostosowane do cz�owieka, do kierunku, zakresu ipoziomu jego sprawno�ci. Stawia to zadanie sta�ej weryfikacji proponowanychludziom niepe�nosprawnym form instytucjonalnych i w og�lerehabilitacyjnych. W niniejszej ksi��ce chcemy tak� humanistyczn�orientacj� propagowa�.Tyle na temat sprawno�ci. Przejd�my teraz do dzieci niepe�nosprawnych.Dzieci niepe�nosprawne s� to dzieci, kt�rych rozw�j jest utrudniony wstopniu, w kt�rym ani jednostka za pomoc� w�asnych mechanizm�w psychicznejregulacji, ani rutynowe metody post�powania pedagogicznego, nie s� w stanieutrudnie� tych wyeliminowa�. (Odwo�uj� si� tu do definicji, kt�r� poda�am wartykule: Dylematy pedagogiki specjalnej. "Kwartalnik Pedagogiczny" 1984,4).W takim uj�ciu kategoria "rozw�j cz�owieka" znajduje si� w centralnymmiejscu, co ma podkre�la� nie tylko podmiotowy, ale i dynamiczny (zmienny)charakter niepe�nosprawno�ci. Ponadto nacisk jest po�o�ony na trudno�ci, zkt�rymi jednostka ma do czynienia, a tak�e na rol� w�asnej aktywno�ci w ichprzezwyci�aniu. Gdy w�asne mechanizmy regulacyjne nie wystarcz�, gdyr�wnie� zawiod� rutynowe metody post�powania pedagogicznego - wtedy mamy doczynienia z dzieckiem niepe�nosprawnym, kt�re wymaga oddzia�ywa�specjalistycznych, nazywanych rehabilitacj� lub rewalidacj�. Najcz�ciej s�to r�wnoczesne oddzia�ywania natury fizycznej (tzw. rehabilitacja fizycznaoraz medyczna), spo�ecznej (kt�rej istotnym sk�adnikiem jest rehabilitacjazawodowa) i psychologicznej (najcz�ciej w postaci indywidualnej lubzespo�owej psychoterapii). Oczywi�cie w zale�no�ci od rodzajuniepe�nosprawno�ci problemy i dzia�ania rehabilitacyjne s� odmienne,jakkolwiek wyst�puj� r�wnie� pewne bardziej og�lne prawid�owo�ci, wsp�lneka�dej niepe�nosprawno�ci, czy w og�le odmienno�ci.Przedstawienie zagadnie� podstawowych i zarazem wsp�lnych dla r�negorodzaju niesprawno�ci - obok zagadnie� dla nich specyficznych - znalaz�owyraz w podziale ksi��ki na dwie cz�ci: og�ln� i szczeg�ow�. Cz�� og�lnaprezentuje sytuacj� rodzin z dzie�mi niepe�nosprawnymi, psychologiczn� ispo�eczn� sytuacj� samych dzieci oraz teoretyczn� problematyk� wychowaniadzieci niepe�nosprawnych w jej najbardziej podstawowych aspektach.Cz�� szczeg�owa po�wi�cona jest r�nym rodzajom niesprawno�ci. Wybranotu do om�wienia tylko te ich rodzaje, kt�re znacznie utrudniaj� rozw�jdziecka. Wchodz� one zazwyczaj w zakres psychologii defektologicznej, jak ipedagogiki specjalnej (jakkolwiek jej zakres jest szerszy o ca�� dziedzin�tzw. spo�ecznie niedostosowanych). W wyr�nionych kategoriach niesprawno�cizosta�y jednak om�wione tak�e ich �agodniejsze formy.W ksi��ce przedstawiono kolejno dysfunkcje w zakresie sprawno�ciumys�owych powoduj�ce trudno�ci w uczeniu si� w ich r�norodnej postaci,upo�ledzenie umys�owe w jego stopniu lekkim i g��bszym oraz zaburzeniapsychotyczne, a mianowicie wczesny autyzm dzieci�cy.Nast�pnie przedstawiona zosta�a problematyka dzieci niesprawnychsensorycznie: niewidomych i niedowidz�cych oraz z wad� s�uchu.Kolejny rozdzia� dotyczy dzieci niesprawnych ruchowo, z rozmaitymiodmianami tej niesprawno�ci, a po nim om�wiona zosta�a niesprawno��somatyczna w jej dwojakiej postaci: przewlek�ej choroby oraz odmienno�ci.Rodzice dowiedz� si� o psychologicznych skutkach chor�b somatycznych orazsposobach zapobiegania im. Z kolei odmienno�� somatyczna dziecka - jegoniski wzrost, oty�o��, deformacja twarzy oraz tzw. interseksualizm,polegaj�cy na wyst�powaniu cech obu p�ci u jednej osoby - mo�e by� powodemsilnych uraz�w psychicznych. Przemy�lenie tych problem�w mo�e uchroni�rodzic�w od pope�niania niezamierzonych b��d�w wychowawczych.Niekt�re niesprawno�ci maj� charakter globalny -jak upo�ledzenieumys�owe, wybi�rczy - jak niesprawno�� ruchowa lub te� zachodz� na siebie -jak to np. widzimy w wypadku dzieci z zaburzeniami mowy, czy tym bardziej udzieci z niesprawno�ci� sprz�on�. Takim dzieciom, a w�r�d nich tak�edzieciom chorym na padaczk�, po�wi�cono kolejne rozdzia�y ksi��ki.Zosta�y one opracowane z my�l� o przekazaniu og�lnych wiadomo�ci, a tak�ekonkretnych sposob�w post�powania, ujmowanych jako podstawa dlazindywidualizowanych, tw�rczych oddzia�ywa� wychowawczych.Ponadto w Zako�czeniu pokazano, jakiej pomocy rodzice dzieciniepe�nosprawnych mog� oczekiwa� ze strony powo�anych do jej udzielaniainstytucji i organizacji, jak r�wnie� od siebie samych. R�ne inicjatywyrodzic�w, rozmaite formy samopomocy s�u�� nie tylko ich niepe�nosprawnymdzieciom, ale tak�e im samym. Skupiaj�c si� na dzieciach niepe�nosprawnychstarali�my si� nie traci� z oczu ich zdrowego rodze�stwa - s�owem ca�ejrodziny, kt�rej �ycie powinno przebiega� normalnie pomimoniepe�nosprawno�ci jednego z jej cz�onk�w.Ka�dy z uwzgl�dnionych rodzaj�w niesprawno�ci zosta� przedstawiony zpunktu widzenia utrudnie� w rozwoju dziecka - ale te� specyficznychmo�liwo�ci kompensacyjnych, trudno�ci wychowawczych - ale tak�e mo�liwychdo osi�gni�cia sukces�w. Dzieci niepe�nosprawne r�ni� si� bowiem odwszystkich innych dzieci tym, �e maj� przed sob� wi�kszy trud �ycia. Wprzygotowaniu do jego pokonania rola rodzic�w wydaje si� by� podstawowa.Autorzy starali si� przedstawi� problemy dzieci niepe�nosprawnych waspekcie rozwoju, obejmuj�c w zasadzie ca�y tzw. wiek rozwojowy, tj. odurodzenia do oko�o 18. roku �ycia. Poniewa� jednak problemy dzieciniepe�nosprawnych, kt�re s� zwi�zane z ich �rodowiskiem rodzinnym, wi���si� w g��wnej mierze z okresem dzieci�stwa oraz m�odszym wiekiem szkolnym -tym wcze�niejszym okresom rozwoju po�wi�cono w opracowaniu wi�cej uwagi.Ksi��ka jest pisana z my�l� przede wszystkim o rodzicach, o ich problemachwychowawczych, st�d te� w�tek wychowania instytucjonalnego jest podejmowanytylko w niezb�dnym zakresie.Oczywi�cie o tym, jak przebiegnie �ycie cz�owieka niepe�nosprawnego, jakukszta�tuje si� jego biografia, decyduje w pewnej mier...
[ Pobierz całość w formacie PDF ]